O retinoblastoma, tipo raro de câncer maligno que acomete a retina, se desenvolve em crianças de até 5 anos e o diagnóstico precoce mostra-se como essencial para a realização do tratamento. Mas cerca de 50% das crianças são diagnosticadas em um estágio avançado, dificultando o tempo e as formas de terapia. De acordo com estudos feitos pelo Hospital Albert Einstein , quando descoberto precocemente, as chances de cura são de 90% e com preservação da visão.
Os sintomas do retinoblastoma vêm de maneira sucinta, como o estrabismo, inflamações e conjuntivite, o que pode gerar uma negligência e falta do reconhecimento do câncer. O indício mais comum é o chamado “olho de gato”, geralmente reconhecido por meio do uso de luzes artificiais e flash, em que o fundo do olho, normalmente com reflexo vermelho, fica com um aspecto esbranquiçado. Apesar de mais popular, os sintomas passam despercebidos aos olhos daqueles que não sabem sobre a possibilidade da doença.
O pós-diagnóstico
Giovanna Pagliaro, uma estudante de 14 anos, descobriu o seu câncer com 4 anos. Àquela altura, a retina do olho direito já havia sido comprometida, estando em um estágio com baixa probabilidade de cura. A jovem, apesar de ter realizado nove meses de sessões de quimioterapia e radioterapia, teve seu globo ocular retirado devido a possíveis complicações futuras que desencadeariam em uma metástase.
“Eu recebi muita atenção e apoio durante esse processo. Depois de eu já ter passado pela cirurgia, minha mãe acabou se envolvendo muito com a causa, então gravava muitos vídeos para as famílias que iam passar por isso. Eu falava ‘olha, eu estou aqui, estou bem, eu sou feliz, tenho amigos na escola’, porque o maior medo dos pais era como ia ser o resto da vida dos seus filhos”, afirmou Giovanna em uma entrevista para a Agenzia.
O depoimento demonstra como a falta de propagação de informações voltada a esse tipo de câncer gera medo e dúvida. As famílias citadas pela adolescente passaram por processos parecidos, uma vez que a falta de diagnóstico em tempo hábil para a resolução com terapias pode levar à retirada do globo ocular.
Mesmo afirmando ter um “relação natural” com o fato de ser monocular, Giovanna afirmou que a reação das pessoas demonstrava uma grande desinformação, o que gerou um estranhamento e comentários por parte de outras crianças: “Eu sempre fui muito tranquila, falava sobre mesmo sem terem perguntado. Mas as perguntas mostravam que eles não sabiam sobre o que era esse câncer. Eu fui muito bem acolhida, mas já passei por situações desconfortáveis”.
Um valor para além da estética
Quando descoberto em estágio avançado, o câncer na retina pode entrar em metástase, além de existir a possibilidade de redução da visão caso apenas tratado com diferentes tipos de terapias. O diagnóstico tardio acarreta, na maioria das vezes, na retirada do (ou dos) globo (s) ocular (es), um fator que impacta diretamente as famílias afetadas. Na revista Acta Paulista de Enfermagem, foi assinalado que os pais precisam assimilar em pouco tempo a descoberta de um câncer, as possibilidades de tratamento e a opção de uma cirurgia de retirada do globo.
As famílias têm um curto prazo para tomar uma decisão enorme. Giovanna também afirmou que o seu pai, quando descobriu que a filha estava com retinoblastoma, se posicionou contrário à retirada do globo ocular. “Minha mãe teve que convencer ele. Ele falava que não saberia lidar com uma filha monocular, tinha muito medo de como as coisas iam ser na minha vida”, disse a jovem.
Hoje, a adolescente tem uma conta no aplicativo TikTok , onde ela conscientiza as pessoas sobre os sintomas do câncer na retina, e também sobre o uso da sua prótese ocular.
A prótese, produzida pelo ocularista Fábio Padula, transforma o processo vivido pelas crianças e seus pais. Fábio contou à Agenzia um pouco do papel da prótese (que vai para além do estético) e como é o sentimento de poder ajudar tantas pessoas: “É um baita privilégio ver a maneira como a pessoa chegou aqui, muitas vezes transtornada, abalada emocionalmente, com muitas dúvidas de como vai ser o futuro. A pessoa chega aqui triste e sai sorrindo, muitas vezes chorando de alegria”, relatou.
O ocularista também mencionou que, ao conversar com os pais e explicar sobre o uso da mesma, a maneira de lidar com toda a situação muda. O que em um momento era um desespero, torna-se uma esperança para o futuro das crianças.
A prótese ocular, feita de resina e personalizada da maneira que o cliente escolher, redireciona o processo de aceitação da descoberta do câncer e da retirada do globo. Ao terem contato com informações sobre o retinoblastoma, seu tratamento e cirurgias, as famílias buscam maneiras de, além do estético, devolver a sensação de identidade para as crianças afetadas.
A convivência com a monocularidade
As interações sociais podem ser afetadas após o procedimento cirúrgico e a utilização ou não da prótese ocular. A construção de perspectiva diante da monocularidade na infância é realizada pelos familiares para o ciclo social, influenciando a maneira como os deficientes irão lidar com sua história.
Além de reagir ao diagnóstico, os responsáveis precisam de maneira cautelosa explicar para as crianças sobre sua condição e como as pessoas podem reagir de maneiras diferentes, mas que isso não define quem elas são.
A inclusão é um fator crucial para a adaptação dos monoculares diante dos cenários sociais. O apoio familiar e educacional mostra-se como norteador para a construção de um ponto de vista saudável físico e psicológico.
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